I dati medici sono generalmente conservati in luoghi separati e non sempre sono facilmente accessibili ai pazienti e agli istituti di ricerca. Questa tendenza li rende vulnerabili a violazioni di sicurezza e al furto di identità. Allo stesso tempo, gli scienziati riscontrano diverse difficoltà nell’accesso ai dati per la ricerca biomedica e lo sviluppo di nuovi trattamenti.
My Health My Data (MHMD) è un’azione di ricerca e innovazione all’interno nel programma Horizon 2020 che mira a cambiare radicalmente il modo in cui i dati sensibili vengono condivisi. Nello specifico, si propone di utilizzare la tecnologia blockchain per consentire ai dati medici di essere archiviati e trasmessi in modo sicuro ed efficace. Una rete di informazioni biomediche aperta incentrata sulla connessione tra organizzazioni e individui, che incoraggia gli ospedali a rendere i dati anonimi disponibili per la ricerca aperta e poi spinge i cittadini a diventare proprietari e controllori finali dei loro dati sulla salute. L’MHMD è destinato a diventare un vero mercato dell’informazione, basato su nuovi meccanismi di fiducia e relazioni dirette e sul valore tra cittadini dell’UE, ospedali, centri di ricerca e imprese.
Elementi chiave dell’innovazione
Blockchain
My Health My Data creerà una piattaforma basata sul sistema blockchain, un libro mastro digitale pubblico in cui le informazioni riguardanti le transazioni di dati sono crittografate e visibili all’intera rete di stakeholder. Chiunque può ispezionarle, ma nessun utente singolo può controllarle. Questo sistema distribuisce il controllo delle attività fraudolente a tutta la rete, minimizzando il rischio di questa possibilità di utilizzo.
Dynamic Consent
Un’interfaccia di consenso dinamico consentirà agli utenti di concedere, negare o revocare il consenso all’accesso ai dati per usi diversi in base alle loro preferenze. Ciò consente di differenziare i diversi usi dei dati e prendere controllo su chi vuole accedere ad essi e per quale scopo.
Personal Data Accounts
L’archiviazione in cloud dei dati personali permette agli individui di accedervi da qualsiasi device attraverso la blockchain in modo sicuro, aperto e decentralizzato.
Smart Contracts
Gli stati contrattuali si auto-eseguono sulla base della formalizzazione delle relazioni contrattuali in forma digitale, i quali sono archiviati sulla blockchain e automatizzano l’esecuzione delle transazioni peer-to-peer in base alle condizioni definite dagli utenti.
Multilevel De-identification and Encryption Technologies
Tecniche avanzate di codifica e deassociazione di dati sensibili dall’identità del proprietario, mentre consente agli analytics avanzati di accedere alle informazioni.
Il progetto esplorerà la fattibilità delle applicazioni sfruttando il valore di grandi serie di dati clinici, analisi dei dati particolarmente avanzate, motori di recupero annotazione medica e modelli specifici per paziente per la previsione fisiologica.
